Surviving hemophilia

Hemophilia is een van de bekendste zeldzame aandoeningen ter wereld. Het is een genetische ziekte waarbij mannen vaak hemofilie hebben en vrouwen draagsters zijn. Bij bloedingstoornissen ontbreekt de informatie om bepaalde eiwitten te produceren die nodig zijn voor de bloedstolling. Het grootste deel van de patiënten heeft een tekort aan factor VIII (hemofilie A) en een kleiner deel aan factor IX (hemofilie B). Het boek vertelt het verhaal van Cees Smit, geboren met hemofilie A bijna tachtig jaar geleden, en hoe hij ondanks somberige vooruitzichten een lang leven heeft geleid. Hij doorliep alle fasen van medische ontwikkelingen, met hoogte- en dieptepunten. Vandaag is hij belangenbehartiger voor de rechten van patiënten en voor verbetering van hun positie in het zorgsysteem. Een van zijn belangrijkste zorgen is de grootschalige handel in menselijk bloedplasma, een onderwerp dat hij sinds 1979 in diverse publicaties aankaartte. In de context van de COVID-19-pandemie krijgt dit thema extra betekenis en roept het op tot terugkeer naar altruïsme, saamhorigheid en zorgzame solidariteit. Dit verhaal is een eerbetoon aan professionals die hem hebben ondersteund.

Cees Smit heeft ondanks zijn oorspronkelijke prognose een volledig leven geleid en zet zich in voor betere patiëntenzorg en heldere posities binnen het zorgstelsel. Het boek behandelt de geschiedenis van hemofilie, hepatitis en HIV, en belicht de lessen uit de AIDS-crisis, met aandacht voor de mensen die hun hoop en toewijding hebben gedeeld.

Kenmerken

• Genetische aandoening; mannen hebben vaak hemofilie
• Vrouwen zijn draagsters van de ziekte
• Tekort aan factor VIII of IX; A en B
• Verhaal van Cees Smit als patiënt en pleitbezorger
• Thema: plasmahandel en impact op de zorg
• Verhalen over geschiedenis van AIDS, hepatitis en HIV