Een broer als Manuel: Hoe wij omgaan met mensen die niet voor zichzelf kunnen zorgen

Jonathan Maas beschrijft in een unieke reconstructie van een halve eeuw zorg in Nederland hoe het zorgsysteem is veranderd en wat dit betekent voor mensen met een zware beperking en hun familie. Het boek draait om Manuel, geboren in 1978 met een relatief kleine schedel en een hersenontwikkeling die extra ondersteuning nodig maakte. Ondanks zijn beperking groeide Manuel uit tot een sociale en energieke aanwezigheid die genoot van het gewone leven: voetbal, feesten en een glas bier in de kroeg. Hij kon niet voor zichzelf zorgen en werd steeds afhankelijker; zijn zorg werd uiteindelijk een gezamenlijke opgave van familie, zorginstellingen en begeleiders. Door gesprekken met verzorgers, familie en beleidsmakers onderzoekt de auteur of het systeem Manuel’s best mogelijke bestaan mogelijk maakte en hoe het Nederlandse zorglandschap is geëvolueerd. De vraag ligt op tafel: is er iets mis met zijn broer, of met de samenleving die hem heeft omgeven?

Het boek presenteert reflecties uit de praktijk: hoe veranderde regelgeving, bezuinigingen en een voortdurende focus op efficiency de ervaring van zorg beïnvloedden en hoe Manuel daarmee omging. Door persoonlijke ervaringen en maatschappelijke context te verbinden, krijgt de lezer een brede kijk op wat goede zorg kan betekenen in een veranderende tijd.

• Unieke reconstructie van vijf decennia zorg in Nederland
• Manuel geboren 1978, ernstige beperking, zorgintensief leven
• Verhalen uit zorginstellingen en begeleid wonen
• Thema’s: bezuinigingen, efficiencydenken, personeelswisselingen
• Verhalen van familie, verzorgers en beleidsmakers
• Vraag: wat betekent goed leven binnen ons zorgsysteem?

Kenmerken

• Geboortejaar Manuel: 1978, schedel en hersenen ontwikkeling
• Manuel hield van voetbal, feest en kroegbezoek
• Grote zorginstelling gevolgd door begeleid wonen
• Veranderingen in regels en budgetten getekend door onzekerheid
• Verhaal vraagt naar de aard van zorg en samenleving
• Schrijftraject gebaseerd op gesprekken met betrokkenen