Esperienze delle famiglie che si prendono cura di bambini dipendenti da terapia respiratoria

L'attuale tendenza nel settore sanitario è quella di dimettere dall'ospedale i bambini dipendenti da terapia respiratoria non appena le loro condizioni si stabilizzano. Con un approccio fenomenologico e utilizzando metodologie qualitative, questo libro esplora le esperienze di cinque madri che vivono e si prendono cura dei propri figli che necessitano di assistenza respiratoria domiciliare a Coventry. Quattro temi emersi da questo lavoro evidenziano le interazioni positive e negative tra i genitori e gli operatori sanitari e sociali: (1) Conoscenze diverse dei genitori riguardo alle condizioni dei propri figli e alla gestione delle cure. (2) Informazioni inadeguate fornite ai genitori per la gestione dei propri figli dopo la dimissione e mancanza di capacità comunicative da parte degli operatori sanitari, che a volte influiscono negativamente sui loro rapporti con genitori già ansiosi. (3) Sistemi di sostegno carenti, con scarse informazioni sul supporto disponibile, per genitori già preoccupati per le prospettive a lungo termine dovute alle condizioni dei propri figli. (4) Le madri sono le principali figure di riferimento per i bambini in famiglia. Si raccomanda la designazione di un operatore di riferimento che funga da punto di contatto fondamentale tra genitori e fornitori di servizi, coordinando i servizi richiesti dalle famiglie.