Gezichten van Huntington

Dit belangwekkende boek biedt tweeëntwintig indringende interviews met patiënten, naasten en zorgverleners over leven en sterven met de ziekte van Huntington. Gelieerd aan specialist ouderengeneeskunde Dorine Boersema-Wijma en journalist/predikant Maarten Boersema, is het een openhartige en troostrijke ode aan veerkracht. De verhalen tonen zowel de impact van een erfelijke, progressieve ziekte als de vele manieren waarop mensen hoop en liefde blijven vinden, ondanks dreiging en zorguitdagingen. Het werk confronteert met blinde vlekken in de zorg en biedt tegelijk inzicht in de uiteenlopende ervaringen die Huntington met zich meebrengt. Door de persoonlijke getuigenissen heen wordt duidelijk hoe variatie in symptomen en levenservaringen zich kan uiten, en hoe mensen creatieve manieren vinden om het beste uit het leven te halen. Het boek bevat bovendien een inkijk in de zorgpraktijk en de rol van familie, naasten en professionals bij het omgaan met de ziekte.

Kenmerken

• 22 interviews met patiënten en zorgverleners
• Openhartige ode aan veerkracht
• Confronteert met blinde vlekken in de zorg
• 208 pagina's
• Eerste editie, paperback
• Uitgeverij Van Wijnen