L'impatto della LHON sul sistema familiare

Questo libro presenta dati empirici e ricerche innovative, le prime nel loro genere, sull'impatto psicologico della Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (LHON) sull'intero sistema familiare. L'obiettivo generale è quello di esaminare come i portatori non affetti di questa rara malattia genetica mitocondriale, che in genere provoca la perdita completa della vista centrale e la cecità legale, sperimentino sentimenti di depressione, ansia e senso di colpa, e se la spiritualità, le credenze religiose o il sostegno sociale da parte della famiglia, degli amici e di un'altra persona importante servano e siano fattori protettivi nel processo di gestione. Questo testo sottolinea la necessità di un'assistenza integrata nel trattamento delle condizioni di salute fisica e dei problemi di salute mentale, poiché molti individui e famiglie hanno bisogno di ulteriore sostegno, orientamento ed empatia dopo la diagnosi.