Lieve Carmen

Carmen Sandbergen (20/11/2013 - 14/2/2024) leeft voort in de hartverscheurende en inspirerende brieven die haar ouders, Andor en Bettina, aan haar hebben geschreven. Carmen leed aan de ernstige stofwisselingsziekte Zellweger, waardoor ze ZEVMB was: Zeer Ernstig Verstandelijk en Meervoudig Beperkt. Haar leven was vanaf het begin een strijd tegen deze slopende aandoening. Ze was blind, had een verminderd gehoor, kon niet praten, lopen of kruipen en had het verstandelijke niveau van een baby van enkele maanden. De ziekte beïnvloedde niet alleen haar ontwikkeling, maar besloot ook haar levensverwachting. Na de diagnose, die zeven weken na haar geboorte gesteld werd, werd haar levensduur initieel geschat op maximaal twee jaar. Later, naarmate de tijd verstreek, werd dat verlengd naar vijf jaar, maar Carmen overleefde uiteindelijk tot meer dan tien jaar.

Geïnspireerd door de liefde en de hoop die ze voor hun dochter koesterden, begonnen Andor en Bettina brieven aan Carmen te schrijven. Aanvankelijk was het hun bedoeling dat zij, als ze ouder zou worden, deze brieven zou kunnen lezen en zo zou begrijpen wat haar ouders doormaakten in de eerste jaren van haar leven. Toen het voor hen duidelijk werd dat Carmen nooit in staat zou zijn om deze brieven te lezen, besloten zij toch door te gaan met schrijven. Dit unieke project bood hen niet alleen een uitlaatklep voor hun emoties, maar creëerde ook een document van liefde en toewijding dat het leven van Carmen samenvat.

De brieven vormen samen een openhartig en liefdevol verslag van meer dan tien jaar 24/7 intensieve zorg, maar ook van de onvoorwaardelijke en diepgaande liefde die Andor en Bettina voor hun dochter voelden. Het is een hartverscheurend relaas dat de uitdagingen en triomfen in hun leven belicht. De woorden van de ouders resoneren met een krachtig statement over ouderschap, veerkracht en de onvoorwaardelijke liefde die zelfs de moeilijkste situaties kan overwinnen.

Met meer dan 336 pagina's aan niet alleen verdriet, maar ook aan sereniteit en acceptatie, is dit boek een must-read voor iedereen die geïnspireerd wil worden door de sterke band tussen ouders en hun kind. Andor en Bettina zijn waanzinnig sterk en Carmen kan zich geen betere ouders wensen - een boodschap die door het hele boek heen straalt.