Opieka rodziny nad dziecmi z niedokrwistością sierpowatokrwinkową

Niedokrwisto¿¿ sierpowatokrwinkowa jest chorob¿ genetyczn¿, charakteryzuj¿c¿ si¿ genetycznie uwarunkowan¿ zmian¿ w produkcji hemoglobiny, która wyst¿puje w cz¿steczce hemoglobiny (Hb), gdzie zamiast normalnej hemoglobiny A wytwarzana jest nieprawid¿owa hemoglobina S. Objawy kliniczne obejmuj¿ bolesne kryzysy, ostry zespó¿ klatki piersiowej, udar mózgu, zmiany ¿ledzionowe, kryzys aplastyczny, owrzodzenia nóg, objawy kostno-stawowe, w¿trobowo-¿ó¿ciowe i oczne, zespó¿ nerkowy, powik¿ania sercowo-naczyniowe i infekcje. W Brazylii choroba ta jest uwäana za problem zdrowia publicznego, poniewä dotyka znaczn¿ cz¿¿¿ brazylijskiej populacji pochodzenia afrykäskiego. Post¿py w leczeniu choroby i wynikaj¿ca z nich poprawa prze¿ywalno¿ci pacjentów s¿ nierozerwalnie zwi¿zane ze sposobem, w jaki rodzina jest przyjmowana i kierowana od momentu postawienia diagnozy. W zwi¿zku z powy¿szym celem badania by¿o opisanie sposobu opieki nad dzie¿mi hospitalizowanymi z powodu anemii sierpowatej, sprawowanej przez cz¿onków rodziny, oraz zrozumienie, w jaki sposób piel¿gniarstwo przyczynia si¿ do promowania opieki nad dzie¿mi hospitalizowanymi z powodu anemii sierpowatej z perspektywy cz¿onków rodziny.