Ponowne znaczenia i perspektywy przeżyc

W tej ksi¿¿ce opisujemy do¿wiadczenia rodziny zwi¿zane z opiek¿ nad przewlekle chorym dzieckiem z zespo¿em Schinzela-Giediona (SSG), bardzo rzadk¿, wrodzon¿ chorob¿ neurodegeneracyjn¿. Jest to kompleksowe badanie przeprowadzone z rodzin¿ Bruno i Jéssica, rodzicami mäego Ricardo. Zdaj¿c sobie spraw¿ z krótkiej oczekiwanej d¿ugo¿ci ¿ycia narzuconej przez SSG, rodzina wykorzystuje i maksymalizuje czas ¿ycia swojego syna, zarówno w sensie przed¿u¿ania go tak bardzo, jak to mo¿liwe, jak i oferowania najlepszej opieki "z, w i dla" ¿ycia. Uchwycili¿my poj¿cie opieki, które obejmuje i integruje potrzeby pocz¿tku ludzkiego ¿ycia, p¿yn¿ce i rozprzestrzeniaj¿ce si¿ poprzez opiek¿ w czasie choroby. Zach¿camy czytelnika do my¿lenia o czasie jako zbiegu, w którym przesz¿o¿¿ i przysz¿o¿¿ nak¿adaj¿ si¿ na teräniejszo¿¿, która jest niewyczerpanym ¿ród¿em ¿ycia, przez które ¿ycie nieustannie tryska. S¿u¿ba zdrowia i specjali¿ci musz¿ przemy¿le¿ protokó¿ i sztywno sformalizowane czasy, które z regu¿y kieruj¿ ich dziäaniami i organizacj¿ procesów opieki, staraj¿c si¿ obj¿¿ tymczasowo¿¿ ¿ycia i opieki nad dzie¿mi z innymi normami.